„Je mi devět let a mám mámu jen pro sebe. Jsme na všechno dvě. Pak se narodí brácha. A všechno je najednou jinak. Vím, že nejsem sama. Skleněné děti jsou všude kolem nás — tiší pozorovatelé, kteří se učí žít ve stínu nemocného sourozence.“
— Laura, 15 let
ambasadorka skleněných dětí
Zpověď Laury: Den, kdy se všechno změnilo
Pamatuji si ten moment, kdy jsem se dozvěděla, že je Ondra nemocný. Máma je naprosto zničená, má červené oči a celé dny pláče. Když mi s roztřeseným hlasem říká, proč se brácha nevrátil domů, svět se mi rozpadá pod rukama. Pak přijde další rána — jeho čtvrtá operace. Ta poslední, která má rozhodnout, jestli jeho srdce bude fungovat správně. Ráno odvedu nejmladšího bráchu do jesliček a jdu do školy. Celý den se snažím soustředit, ale nejde to. V hodině španělštiny padne slovo rodina a já se rozbrečím.
Přečíst celou zpověď
Můj svět se zmenšuje
Doma je to jiné. Stres, vyčerpání, nejistota. Máma a táta se snaží, ale už nejsem středem jejich světa. Moje potřeby ustupují do pozadí. Pořád se učím, že nejsem tak důležitá. Že na mě teď není tolik prostoru.
Hromadí se ve mně žárlivost. Obrovská. A k tomu pocit nechtěnosti. Zároveň si říkám, že nemám právo se tak cítit, protože brácha je nemocný. Potřebuje rodiče víc než já. A tak mlčím.
Ve škole o tom nemluvím. Kamarádi řeší, jestli mají odpoledne čas jít do parku, a já řeším, jestli můj brácha přežije noc. Když se někdo ptá, vždycky jde o něj. O jeho diagnózu, o to, jak to zvládají naši. Nikdo se neptá, jak to zvládám já.
Samota, kterou nikdo nevidí
Nejhorší je osamělost. Když mě trápí něco obyčejného — hádka s kamarádkou, špatná známka — nedovolím si to prožívat. Přijde mi to malicherné. Brácha bojuje o život, jak bych si mohla dovolit brečet kvůli hloupostem? Ale když se nemůžu svěřit mámě, mám pocit, že se jí vzdaluju. A to mě bolí ještě víc.
Učím se stáhnout do sebe. Moje potřeba pozornosti prostě není tak důležitá jako brácha. On ji potřebuje víc. Ale někdy si to beru osobně. Někdy se cítím odstrčená.
Jak se učím mlčet
Na začátku o emocích doma mluvíme, ale postupem času mám pocit, že už není prostor ani na to. Bráchovi je lépe, ale naši jsou pořád stejně unavení. Pozornost, která by mi teď měla patřit, nepřichází. Mám ještě dalšího bráchu, toho mladšího, o 11 let. Zavírám se do sebe. Méně mluvím o tom negativním. Snažím se víc smát, když můžu. Nejvíc mi pomáhá psaní. Píšu si deník, básničky. Jen tak si utřídit myšlenky, pochopit, co vlastně cítím.
Mám pocit, že se od rodiny pomalu vzdaluju. Nedokážu říct proč.
Dnes, v patnácti, vidím, jak moc mě to ovlivnilo. Mezi vrstevníky si často připadám cizí. Některé věci, které řeší, mi přijdou úplně nepodstatné. Je těžké najít někoho, kdo vidí svět podobně jako já.
A přesto chci, aby můj příběh pomohl jiným sourozencům nemocných dětí.
„Kamarádi řeší, jestli mají odpoledne čas jít do parku, a já řeším, jestli můj brácha přežije noc.“
Protože i my jsme stejně důležití vznikl Den skleněných dětí. Moje máma ho vymyslela na den, kdy jsem se stala skleněným dítětem.
19. dubna — Den skleněných dětí
Podpořte je i VY!
V ČR žije až na 840 000 skleněných dětí.
Jak pomáháme…
„Chci, aby se na nás nezapomínalo. Abychom dostali prostor, který si zasloužíme. Podporujte nás. Všímejte si maličkostí, které máme rádi. Říkejte nám, že jsme důležití. Poslouchejte nás. Nebraňte se našim emocím, ani těm negativním. Snažte se pochopit.“
Pomoc pro děti
Skleněným dětem dáváme podporu, kterou často nedostávají, protože všechna pozornost, pochopitelně, směřuje na nemocné dítě. Ukazujeme jim, že i jejich pocity jsou důležité. A vám rodičům dáváme jistotu, že vaše děti jsou v dobrých rukou.
Skleněné děti bývají v pozadí. Proto jim zajišťujeme tábory, sportovní aktivity i malé radosti, které jsou jen pro ně. Potřebují vypnout, smát se, zažít den, kdy nejsou jen „sourozenci nemocného dítěte“, ale samy sebou. Díky těmto akcím se jejich svět rozjasní.
Podpořte skleněné děti a dejte jim šanci být vidět a slyšet. Každý příspěvek pomáhá vytvořit prostor, kde mohou být samy sebou. Přidejte se i vy – pomozte teď. Jednoduše a srdcem.
Lupa je symbolem pozornosti. Připomíná nám, že i to, co není na první pohled vidět, je důležité. Skleněné děti často stojí tiše vedle – nenápadné a chápající. Ale i ony potřebují být vnímány.
Naše lupa říká: Podívej se blíž. I skleněné děti mají své příběhy, emoce a potřeby. Pomozme jim nebýt jen pozorovateli. Dejme jim prostor, aby mohly být viděny a slyšeny.
Poselství
emaminy.cz
Statečné, skleněné děti, skrýváte v sobě jedinečnou sílu, a přesto jste tak křehké. Nemáte to snadné, ale i když stojíte v ústraní a tiše čekáte...
Víme, že pro vás sociální sítě a online svět jsou důležité, protože to může být prostor ke sdílení, kontaktu s kamarády a kamarádkami. Taky krásný způsob osvěty pro lidi, ...
Ahoj neviditelní a stateční bojovníci a bojovnice, víme, že někdy může být lehké si připadat neviditelní a neslyšitelní, když se svět kolem soustředí na Vaše brášky a sestřičky...
Milé skleněné děti, v sobotu 19. dubna patří den Vám. Vám, které stojíte tiše vedle svého nemocného sourozence. Vám, které často ustupujete, abyste nezatěžovaly.
manažerka, mentorka, lektorka, matka skleněného dítěte
Štěstí nemá s hendikepem nic společného. Můžete být šťastní i když vám osud třeba tolik nepřál. Je jen na vás jakou cestu zvolíte.
Mgr. et Mgr. Adam Táborský, Ph.D.
odborný garant, psychoterapeut
„Nemusíš být tichý, abys byl milovaný.“ Tuhle větu bych jim vzkázal, protože skleněné děti se často naučí zmenšovat samy sebe, aby „nepřekážely“ ve světě plném starostí.
A vám, skleněné děti, chci říct, vaše pocity jsou normální. Máte právo je prožívat. Mluvte o nich. S rodiči, kamarády, nebo aspoň se svým deníkem. Vaši rodiče vás milují, i když to tak někdy nevypadá.
Michaela
skleněné dítě, 36 let
Vzkaz pro rodiče skleněných dětí: Aby si nevyčítali, že svou pozornost nemůžou rovnoměrně dělit, že my zdravé děti se s tím...
Musím se přiznat, že ten termín neznám dlouho. Ale když jsme jako rodina prožívali těžké chvíle, když jsem já byla s mladší dcerou skoro půl roku v nemocnii a doma jsem měla devítiletou dceru...
Jsem máma tří dětí. Jsou pro mě vším. Snažím se s každým z nich trávit čas i o samotě, být jim nablízku, věnovat jim pozornost. Miluju je nejvíc na světě.
Přispějte dětem na terapeutickou péči. 100 % vybraných prostředků využíváme přímo na podporu skleněných dětí — jejich programy, péči a zážitky. Děkujeme za každý dar.